Colima.- Cada vez que en un hospital del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores (ISSSTE) se detecta un paciente con diagnóstico de enfermedad rara y se reúnen las evidencias para sustentarlo, el expediente es remitido al Comité de Enfermedades Huérfanas, cuyos integrantes sesionan y, en su caso, determinan el tratamiento adecuado y gestionan los recursos para apoyarlo.
Cuando se trata de malestares genéticos, la familia del derechohabiente recibe apoyo diagnóstico y asesoría integral sobre los riesgos de transmisión de la enfermedad que pudiera enfrentar mediante la procreación, con el fin de que pueda tomar decisiones informadas.
A través del Programa de Enfermedades Huérfanas, en 2014, el ISSSTE otorgó cuidados integrales a 45 pacientes diagnosticados con síndromes de Fabry, Gaucher y mucopolisacaridosis tipo I, II y VI, entre otros.
Cabe mencionar que este tipo de afecciones se registran en cinco de cada 10 mil personas y que 80 por ciento de las enfermedades son de origen genético y un número considerable presentan manifestaciones clínicas no especificadas, diversas y variables, lo que hace difícil su diagnóstico.
El ISSSTE instituyó la Clínica Interdisciplinaria de Atención a Derechohabientes con Enfermedades Huérfanas, cuya sede está en el Centro Médico Nacional “20 de Noviembre”, y su objetivo primordial es contribuir al manejo médico complementario de los pacientes, así como agilizar la referencia intra y extra-institucional a especialistas y laboratorios competentes en el tema.
Entre las funciones de esta Clínica, está integrar grupos de apoyo para la atención de enfermos con diferentes patologías de este tipo; estimular la docencia y la investigación; contribuir a formar y actualizar profesionales en la materia y difundir el conocimiento entre la comunidad médica científica y la población.
Asimismo, y en respuesta a solicitudes de los propios internos, el ISSSTE creó la Red de Apoyo a Pacientes y Familiares con Enfermedades Raras, en la que participan 30 organizaciones sociales; 26 de ellas están agrupadas en la Federación Mexicana de Enfermedades Raras. Además colaboran diversas instituciones académicas y del sector salud.
Con la participación de asesores de instituciones de salud pública del país y extranjeros, se integró también un Comité de Enfermedades Huérfanas, cuerpo colegiado de especialistas médicos y autoridades en las ramas de la medicina, de asuntos jurídicos y financieros, involucrados con la atención a estos padecimientos.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero, el Delegado del ISSSTE en Colima, Guillermo Villa Godínez, manifestó que la dependencia ha consolidado una red para la atención oportuna de este tipo de padecimientos a sus derechohabientes, garantizando tratamientos específicos con calidad y calidez.
