Ciudad de México.- En el marco del día de las Enfermedades Raras, la Secretaría de Salud Federal informó que a una enfermedad se le clasifica en esta categoría cuando es padecida por no más de cinco personas entre diez mil habitantes.
Este 28 de febrero se conmemora el día mundial de las enfermedades raras. En el mundo existen alrededor de 6 mil enfermedades raras, que incluyen fenilcetonuria, fibrosis quística, hemofilia, enfermedad de Fabry, síndrome de Turner, entre otras.
La SS estima que ocho millones de mexicanos viven con alguna enfermedad rara, de ahí que el sector Salud realice acciones encaminadas a prevenirlas, diagnosticarlas, tratarlas e investigar más sobre ellas.
Una de las estrategias para detectar oportunamente las enfermedades raras es a través del tamiz neonatal, que consiste en tomar una muestra de sangre, generalmente del talón del recién nacido, y analizarla para encontrar enfermedades específicas.
En México, el tamiz neonatal comenzó en 1973, buscando una sola enfermedad. En los 90 se instituyó como política pública y para 2017 detecta seis enfermedades: hipotiroidismo congénito, hiperplasia suprarrenal congénita, fenilcetonuria, galactosemia, fibrosis quística y deficiencia de glucosa 6-fostato deshidrogenasa.
Por otro lado, en enero de 2017 se creó la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, dependiente del Consejo de Salubridad General, entre cuyas actividades se encuentra el desarrollo del Registro Nacional de Enfermedades Raras.
EL Poder Legislativo, organizaciones de la sociedad civil y la Secretaría de Salud han promovido una iniciativa de ley para promover un Día Nacional de las Enfermedades Raras, con el objetivo de llamar la atención sobre estos padecimientos y la importancia de la detección como medida de prevención, del tratamiento, el seguimiento permanente y la investigación. BP
