Colima.- Autoridades de Salud retrasan los diagnósticos en caso de enfermedades lisosomales, también llamadas “raras”, para no dar el tratamiento al paciente que las padece, denunció Jesús Navarro, presidente de la asociación MPS JAJAX.
Debido a que estos males son una afectación en las células del embrión durante el embarazo, Navarro explicó que el pronóstico de vida para quien padece algunas de las enfermedades es de 10 años, por lo que reprobó que en el Seguro Popular esperen ese lapso para entregar el diagnóstico y dejen al paciente sin medicamentos.
“En el IMSS se esperan a que exista un daño neurológico en el paciente para ya no darle el tratamiento», expresó.
El tratamiento tiene un costo aproximado de 60 mil pesos por semana.
En el país existen 54 casos de enfermedades lisosomales, entre las que destacan mucopolisacaridosis, síndrome de Hurler, síndrome de Marateaux, síndrome de Scheie, síndrome de Sly, síndrome de Morquio, síndrome de Hunter, síndrome de San Filippo.
Colima es la entidad con el mayor número de enfermedades “raras” a nivel nacional, padecimientos neuronales, renales y cardiacos con 25 casos detectados, de los cuales sólo 7 son tratados.
Las enfermedades lisosomales son provocadas por daños en las enzimas de las células corporales, además de la acumulación de sustancias químicas en el lisosoma, la parte encargada de la “digestión” en la célula.
Los integrantes de las organizaciones Asociación Mexicana de Enfermedades Lisosomales (AMEL) y MPS JAJAX (Muco Poli Sacaridosis; Julieta, Anabel, Joselin, Alejandra y Ximena) se encargan de dar a conocer a la sociedad la negligencia de las autoridades, así como la falta de políticas públicas en salud, para crear conciencia en la sociedad y lograr una atención médica digna y de fácil acceso.
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