El Senado de la República aprobó reformar la Ley General de Salud, para que el Estado a través de la Secretaría de Salud emprenda acciones de investigación y atención a las personas que padecen las denominadas “enfermedades raras”.
El documento de la iniciativa aprobada fue presentada por los senadores de Acción Nacional Martha Leticia Sosa en coordinación con Ernesto Saro Boardman, plantea adiciones a los artículos 224 BIS y 224 BIS 1 de la mencionada ley, con la idea de que se cuente con una mayor accesibilidad de los medicamentos denominados huérfanos, haciéndolos asequibles para la población. Asimismo, la Secretaría de Salud podrá emitir recomendaciones a los Institutos Nacionales de Salud para la investigación y el desarrollo de medicamentos con potencial en su efectividad.
Al respecto, Martha Sosa mencionó que la aprobación de dicha propuesta junto con la minuta de la colegisladora es trascendental, pues si bien en la última década el Estado mexicano ha trabajado para asegurar el pleno ejercicio del derecho a la salud a través de programas, iniciativas y políticas públicas; todavía quedan muchos pendientes por resolver en este ámbito, siendo un ejemplo de ello las denominadas enfermedades raras.
Indicó que de acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), son consideradas enfermedades raras aquellas cuya frecuencia es de 5 casos por cada diez mil habitantes, alcanzando la cifra de siete mil los diferentes tipos de padecimientos en las que se encuentran las denominadas enfermedades Lisosomales.
Sosa Govea señaló que es conveniente precisar que existen 50 variedades de enfermedades relacionadas con el depósito Lisomal, que generalmente se produce cuando algunas enzimas no funcionan de manera correcta, por lo que los desechos orgánicos comienzan a guardarse como basura en el organismo, afectando principalmente al bazo, que es el generador de electrocítos y al hígado.
Añadió que se calcula que en México hay de 7 a 9 millones de personas que presentan alguna enfermedad rara, en las que se incluyen el padecimiento lisosomal, estos datos fueron vertidos en el Congreso Latinoamericano de Enfermedades Lisosomales.
Destacó que ella conoce de manera directa varios casos de personas que padecen este tipo de enfermedades en Manzanillo, quienes acudieron a su oficina de Atención Ciudadana para pedir su gestión ante las diferentes instituciones de salud y se encontró con una serie de dificultades para su atención y los altos costos de los medicamentos, por ello que presentó esta iniciativa que se aprobó este día. BP
