Colima.- “A mí se me acabaron las ganas de vivir. Una vez se lo platiqué a mi cuñada y se me quedó viendo como si yo fuera… Ah, no sé, muy feo. ¿Cómo pues iba yo a querer que se muriera mi mamá? Pero es que era verla que no reaccionaba casi nada, nomás se ponía a llorar, y no se acordaba por muchos días de nadie, de nadie, y estar pegada ahí todo el día, todo el día…”. Quien narra fue diagnosticada con el síndrome del cuidador.
Ofelia (la avergüenza tanto haber sentido alivio tras la muerte de su mamá que pide no revelar ni su nombre ni el de su progenitora) rememora el día que perdió el control de su propia vida, el día que su madre se cayó de una escalera y perdió la movilidad, poco tiempo después de haber sido diagnosticada de Alzheimer, el cual le provocó demencia.
“Un día se cayó. Se le olvidó agarrarse del barandal, o sabe Dios qué, pero se cayó y se pegó muy fuerte en la cabeza. También se le rompió la cadera, y los dedos de una mano, y la muñeca de la otra. Se dio golpes en la cara, ¡ay, no, pobrecita! Ahí tenía 74 años”.
Antes del percance, a Esperanza’ se le olvidaban algunas cosas, como cerrar la llave cuando regaba el jardín, o apagar la televisión, pero a partir del día de que se cayó, la lucidez la abandonó casi por completo. Entonces la tragedia familiar se concentró en Ofelia.
La quinta de siete hijos, Ofelia tenía 48 años cuando ocurrió el accidente. Era la única mujer soltera; vivía en casa de su madre, con uno de sus hermanos.
“Pues tuve que dejar de trabajar. Pero nadie me dijo nada, nomás mis hermanos y mis sobrinos como que se pusieron de acuerdo en que me tocaba a mí. Y de ahí no me movía. Yo lo digo clarito: se me quitaron las ganas de vivir. Primero era pura tristeza. Triste, triste, triste, todo el día viendo a mi mamá tirada en la cama, con miedo a que se le hicieran llagas. Sí se levantaba, daba pasitos, pero no podía estar parada mucho rato, ni sentada; que se mareaba, decía”.
Y a Ofelia se le acumuló el trabajo. Tenía que atender toda la casa, cocinar para su madre, su hermano y quien pasara a ver por ratitos, a la hora de la comida, a ver a la enferma. Y estar permanentemente al pendiente de Esperanza: llevarla al baño, ayudarla en el aseo, llevarla al médico. Y todo prácticamente sin ayuda.
“Mis hermanos y mis hermanas luego iban a la casa y me dejaban unos kilos de arroz, algún bulto de papel, o jabón; a veces hasta dinero me daban, eso sí lo reconozco, pero nunca se hicieron cargo de verdad”.
Dejó de elaborar los postres que vendía casa por casa, y se acabó su independencia financiera con ello; no volvió a viajar apenas hasta hace dos meses, cuando fue a Talpa: habían transcurrido 15 años desde la última vez que se subió a un autobús foráneo.
A los cuatro años, hastiada de que Esperanza no se tomara las medicinas y de frenarla cada día, contra su voluntad, para evitar que se levantara súbitamente y saliera a buscar a sus hijos, pese al deterioro de sus huesos, comenzó a sentir más odio que conmiseración.
“Pues yo odiaba ya a todos. Por más que rezaba y rezaba, o que me distraía viendo un rato la televisión, ya estaba cansada. Nomás salía a la calle al mandado, nadie me visitaba a mí. Y cuando salía no me alcanzaba para comprarme una ropa, nada. A veces una cuñada me llevaba algo, pero pues no es lo mismo. Hasta ese gustito que me daba se me acabó. Apenas antier me compré otra vez mis cremas para la cara y la piel, que tanto me gustaba”.
Y el odio se mezcló con vergüenza el día que trató de explicarlo a su cuñada, la misma que le regalaba ropa ocasionalmente, y esta le reprochó por odiar la situación de su madre. “’Dale gracias a Dios de que la tienes’, me dijo, pero con mucho enojo”.
Ofelia ahora sabe que vivió nueve años con el síndrome del cuidador, un padecimiento que, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), tiene efectos devastadores en la salud física y mental de quien lo padece, y puede romper las estructuras familiares.
“La demencia tiene un efecto abrumador en las familias de las personas afectadas y sus cuidadores. A menudo surgen presiones físicas, emocionales y económicas que pueden causar mucho estrés a las familias y cuidadores, que necesitan recibir apoyo por parte de los servicios sanitarios, sociales, financieros y jurídicos pertinentes”.
Pero Ofelia nunca tuvo tiempo para sus propias consultas, pues no había quien cuidara a su madre mientras ella estuvo enferma; tan solo se tomó unas vacaciones, como consecuencia de una apendicectomía de emergencia, pero en cuanto se pudo levantar, volvió a las labores cotidianas, y no se atendió de nada.
La Organización Mundial de la Salud definió al cuidador primario como la persona del entorno de un paciente que asume voluntariamente el papel de responsable del mismo en un amplio sentido.
“Este individuo está dispuesto a tomar decisiones por el paciente, decisiones para el paciente y a cubrir las necesidades básicas del mismo, ya sea de manera directa o indirecta”.
Las especialistas Lilian Camacho Estrada Gladys Yokebed Hinostrosa Arvizu y Araceli Jiménez Mendoza refieren que la mayoría de los pacientes de Alzheimer reciben la atención primaria de cuidadores informales que no disponen de capacitación, no son remunerados por su tarea y tienen un elevado grado de compromiso.
“El apoyo informal es brindado principalmente por familiares, a diferencia de los cuidadores formales; quienes reciben un pago por sus servicios, cuentan con formación profesional y en el menor de los casos capacitación para proporcionar los cuidados. Los servicios de cuidado profesional se brindan en asilos, centros de día y en el hogar, por personal capacitado para ello”.
Y el cuidador informal frecuentemente desarrolla actitudes y sentimientos negativos hacia el enfermo al que se cuida, depresión y angustia, trastornos psicosomáticos, fatiga y agotamiento, irritabilidad, despersonalización y deshumanización.
La OMS recomienda que cualquier cuidador primario de un enfermo, ya sea de Alzheimer, cáncer, u otro padecimiento gravemente discapacitante, busque atención con un especialista de la salud mental para evitar sufrir el síndrome del cuidador.
